„Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL)“ ist die häufigste, genetisch bedingte, neurodegenerative Erkrankung des Kindes- und Jugendalters. Dennoch gehört sie zu den seltenen Erkrankungen. Aufgrund der Seltenheit von NCL ist das Wissen über die Kinderdemenz auch bei medizinischen Fachkräften gering und es gibt nur wenige Expertinnen und Experten auf diesem Gebiet. Auf dem Weg zur richtigen Diagnose erleben Familien daher zumeist eine Odyssee von mehreren Jahren, verbunden mit viel persönlichem Leid, Zeit, Aufwand und Kosten.
Bei der jetzt gestarteten Kampagne, die gemeinsam mit dem Verein „Loudrare“ umgesetzt wird, geht es darum, der Kinderdemenz NCL ein Gesicht zu geben, Aufmerksamkeit zu schaffen und Informationen zur Erkrankung sowie zum Umgang mit dieser tödlich verlaufenden Krankheit bereitzustellen. Betroffenen Familien soll gezeigt werden, dass sie nicht alleine sind. Angehörigen, Medizinerinnen und Medizinern sowie Interessierten wird die Möglichkeit gegeben, die Situation von Betroffenen besser zu verstehen und aus deren Erfahrungen zu lernen.
Die Kampagne zeigt die Krankheit NCL aus verschiedenen Perspektiven. Beispielsweise aus der von Yvonne und Mika, den Eltern von Sarah, die an NCL erkrankt ist, aus der von Fynn, Sarahs Bruder und auch aus der Expertinnen-Sicht von Angela Schulz vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Außerdem kommen verschiedene Akteure der NCL-Stiftung zu Wort, wie der Stiftungsgründer Frank Husemann, dessen Sohn Tim im vergangenen Jahr im Alter von 27 Jahren an den Folgen seiner NCL-Erkrankung verstarb, oder Stiftungs-Schirmherr Jan Josef Liefers. Darüber hinaus äußern sich Forschende und Unterstützende.
Die Umsetzung der „Leben und NCL“-Kampagne wurde ermöglicht durch die Klaus Tschira Stiftung.
Alle Videos der Kampagne sind zu finden auf der YouTube-Playlist „Leben und NCL“ auf dem LOUDRARE-Kanal.
Zudem ist der gesamte Dezember NCL-Monat auf Instagram @loudrare.
Über die Kinderdemenz NCL
NCL ist eine lysosomale Speicherkrankheit. Bei NCL-Betroffenen kommt es zu einer krankhaften Ablagerung von wachsartigem Lipofuszin in den Körperzellen und zu einem massiven Absterben von Nervenzellen. Lipofuszin ist ein so genanntes „Abnutzungspigment“, das protein- und cholesterinhaltig ist. Lipofuszin ist ein eisenfreies Abbaupigment aus dem Fettstoffwechsel und kommt auch in Zellen des Herzens, der Leber und der Nebennierenrinde vor. NCL wird auch als „Kinderdemenz“ bezeichnet, da bei den betroffenen Kindern ein fortschreitender geistiger Abbau zu den Symptomen gehört, neben dem Auftreten einer Epilepsie sowie dem Verlust der Sehfähigkeit und der Bewegungskontrolle. Kaum eines der Kinder erreicht das 30. Lebensjahr. Mehr zur Krankheit unter https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/.
Über die NCL-Stiftung
Die gemeinnützige NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg setzt sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bisher fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Hierfür werden Forschungsprojekte initiiert, finanziert und unterstützt und es wird die Bildung eines weltweiten NCL-Netzwerks vorangebracht. Zudem leistet die Stiftung Aufklärungsarbeit in der Medizin und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Erkrankung. Weitere Informationen unter https://www.ncl-stiftung.de.
Kontakt
Frank Stehr
NCL-Stiftung
E-Mail: frank.stehr@ncl-stiftung.de
Telefon: +49 (40) 69 666 74-0
